[COLOR=darkred][SIZE=4]MESSAGGERI DEL MARE: STAFFETTA, FILMATO CON RAI E SOSTEGNO ALLA LOTTA CONTRO L'ITTIOSI LAMELLARE DA PRESENTARE A MATTARELLA [/SIZE] [/COLOR]
Avanti tutta con la staffetta nazionale pro piccoli ospedali, da avviare nel prossimo inverno insieme a Cgil, Cisl, Uil e Comitati sanitร isolani, ma i Messaggeri del Mare hanno in cantiere anche un filmato con la Rai da girare in questo mese e nasce un'altra azione di solidarietร tesa ad l'aiutare i bambini malati di Ittiosi lammelare. โI sindacali confederali elbani sosterranno la staffetta nazionale pro sanitร . dice Pierluigi Costa, che fa coppia con Lionel Cardin nelle nuotate realizzate per cause sociali- insieme ai Comitati: una nuova avventura. Vogliamo creare una mobilitazione della gente per garantire anche alle periferie italiane assistenze sanitarie efficaci e non carenti di mezzi o personale. Ma i nostri impegni non finiscono qui. Sarร una coincidenza ma mentre ero in un luogo storico e sacro, ad Assisi, vicino alla Porziuncola, Daniele Rotondo di Rai 2 mi ha chiamato proponendomi la ormai prossima registrazione, nella nostra isola, della puntata del programma 'Storie'' dedicata a noi. Ma c'รจ dell'altro. Siamo stati contattati dalla signora Alessandra Colabraro, mamma di Anna, la bambina che ha bisogno di cure per l'ittiosi lamellare e ci ha chiesto di fare una iniziativa in favore di chi soffre di tale malattia, che costringe le persone a vivere applicandosi costantemente creme emollienti su tutto il corpo e ad effettuare lunghi bagni in acqua, per idratare la pelle. Ma oggi c'รจ una terapia (Enzyme Replacement Therapy) scoperta da un equipe tedesca.. La fase sperimentale perรฒ necessita di 2 milioni di euro e al momento le istituzioni europee non hanno tali fond. Quindi ci vuole una mobilitazione per trovare contributi". Emblema di questa malattia sono Leonor e Beatriz, due gemelline nate a Lisbona nel 2016, e Anna, รจ nata nel 2014 a Venezia, tutte colpite dalla rara malattia della pelle. Elena, mamma delle gemelle, promuove una campagna di raccolta fondi appoggiata e sostenuta da UnitI, l'Unione italiana IttiosI, con portavoce la signora Colabraro. Chi vuole approfondire la questione c'รจ il sito [URL]www.comitatouffi.org[/URL] [URL]www.ittiosi.it[/URL] e per donare esiste l'IBAN: IT03 S030 3212 7060 1000 0002 757. โNoi- conclude Lionel- progettiamo un nostro impegno per aiutare questa causa, magari coinvolgendo la rete delle scuole italiane, affidando agli studenti stessi la gestione di un aiuto solidale e si potrebbe proporre ciรฒ al Ministro della pubblica istruzione, che sarร qui a Portoferraio il 17 settembre, perchรฉ il Presidente della Repubblica Sergio Mattarella avvierร l'anno scolastico 2018-19 presso il Cerbonรฌ, l'istituto tecnico per geometri e ragionieri, diretto dalla nostra preside Grazia Battagliniโ. Intanto, di recente, i Messaggeri sono stati premiati nella ''Notte dello sport'', organizzata dal ''Giannino live music'' nel locale campese.